Un timişorean al cărui fiu suferă de o boală rară a obţinut o victorie în lupta cu sistemul sanitar din România. Rafael Reitmayer a reuşit să determine autorităţile să includă această maladie într-un program naţional, ceea ce înseamnă că toţi cei şase români diagnosticaţi cu maladia Hunter pot avea parte de tratament.
Rafael Reitmayer este tatăl unui copil de trei ani, care a fost diagnosticat cu maladia Hunter, o boală extrem de rară, pentru care tratamentul costă aproximativ 100.000 de euro pe an. În România mai există cinci pacienţi cu această afecţiune, care nu erau incluşi în niciun program naţional. Acum două săptămâni, un copil de şapte ani din Craiova, diagnosticat cu aceeaşi maladie, a murit, deoarece familia lui nu şi-a putut permite să plătească tratamentul. care nu au fost până acum incluşi în niciun program naţional. „Boala este extrem de rară. Un caz apare la 160.000 de naşteri. Tratamentul costă anual 100.000 de euro, bani pe care nu-i avem. Singura şansă ar fi ca Ministerul Sănătăţii să ne includă pe lista bolilor rare, dar suntem încă purtaţi pe drumuri”, spunea Rafael Reitmeyer. Eduard a fost diagnosticat în România şi confirmat la Heidelberg, în Germania.
Vara trecută, când a aflat boala de care suferă copilul său, timişoreanul Rafael Reitmayer a apelat la toate instituţiile din ţară şi străinătate, chiar la ministrul Sănătăţii sau la premierul Emil Boc, când aceştia s-au aflat în vizită la Timişoara. Atunci, s-a ales cu promisiuni. Acum, ministerul a suplimentat fondurile pentru bolile rare, iar pacienţii cu maladia Hunter au fost incluşi în program. „A fost un an de luptă, de intrat pe diferite uşi şi compromise. Am discutat cu consiliera primului ministru, Ştefania Ferencz, şi mi-a confirmat că s-a rezolvat. Din luna iulie sperăm să primim tratament”, a declarat Rafael Reitmayer. Sindromul Hunter sau mucopolizaharidoza tip II este cea mai severa formă de mucopolizaharidoză. Sindromul Hunter este o afecţiune genetică cauzată de absenţa unei enzime care are rol esenţial în metabolizarea unor mucopolizaharide speciale. Cum acestea din urmă nu pot fi descompuse de organism, se acumulează în exces la nivel tisular şi celular, fapt care duce la o afectare organică, cerebrală şi locomotorie. Un copil diagnosticat cu maladia Hunter la vârstă fragedă nu ajunge să traiască mai mult de zece ani. Conform statisticilor, în România sunt aproximativ 1,3 milioane de pacienţi care suferă de boli rare. Pe listele programului de boli rare al Ministerului Sănătăţii figurează acum 13 astfel de maladii, cele 8.000 cunoscute.
Comentarii prin facebook